yairnir-thirdchance: 2015

יומן של חולה פיברוסיס ריאתי 3 Pulmonary Fibrosis IPF

IPF Testimony of ulcer worse

כמה מילים טובות על בירוקרטיה ואדמיניסטרציה. מגיע להם .

בהיותי מוגבל מאד במרחק הליכה .שאם אני מגזים בו אני מתחיל להתנשף כמו קטר פחם ישן .ותחושת בלבול וחוסר ריכוז מופיעה יחד עם כאבים בחזה. כמובן שהייתי זקוק לתו נכה. מניסיוני כשאתה שולח את המסמך הרפואי הנכון והמסמך מפרט את המגבלות . אין שום עיכובים במשרד התחבורה ומייד מאושר תו נכה .גם לרכב שלי וגם לרכב של אשתי שמסיעה אותי לפעמים .

כן כן בימים טובים אין לי בעיה להתישב ברכב ( הכניסה בכפיפה זו הבעיה) ולנהוג עד 30 דקות .לטיפולים לעבודה וכו. אני משתדל לכוון את המפגשים עם לקוחות לימים טובים .ולהרגע עד קצב נשימה רגיל לפני כניסה לפגישה .

האישור חניה לנכה תורם רבות להתניידות שלי .ולנוחיות הגישה לחנויות .לעסקים ולטיפולים . בכל יציאה מהרכב לכיוון היעד .אני מברך את משרד התחבורה שיצר את האפשרות לקצר הליכה ליעד.

ומכיוון שאני עובד..(.מי יודע כמה כסף אזדקק לטיפולים ולהשתלה כשתגיע .אז אני חוסך מכספי הפנסיה והעבודה כדי לא ליפול לנטל על אחרים בעתיד )

הייתי זקוק לאישור תאום מס והקלה במס מפקיד שומה. הגשתי בקשה מטפסים המופיעים באתר רשות המיסים. הגשתי בקשה בצרוף תולדות המחלה והמגבלות הקיימות .מכתב רופא מפורט ומנומק....וללא כל עיכוב החומר נשלח מפקיד השומה לוועדה של הביטוח הלאומי. שלאור המסמכים הרפואיים שצורפו אפילו לא זימנו אותי לבדיקה וחקירה...ואשרו לי נכות 100% לשנה וחצי .עד לחידוש אישור המצב הרפואי . כל הכבוד למערכת .

בזמן כתיבת הפוסט נובמבר 2015 . כשנה וחצי מיום גילויי המחלה . ולאחר שהתחלתי להיות מטופל בתרופה נינתדין .מצבי הפיזי יציב . בחודש הבא אני מתחיל לבקר פעמיים בשבוע למשך חצי שנה בתהליך הנקרא שיקום ריאות .

זו הפעלה פיזית של הגוף. במטרה לשפר את מצב הנשימה במאמץ ואת השרירים הנושאים את הגוף . ההפעלה על מכשירי כושר תוך כדי נשימת חמצן לפיצויי הריאות על מאמץ יתר .

ההפניה לטיפול מבוצעת על ידי הרפא המקצועי .המינון של הפעילות מוכתב על ידי המדריך בחדר הכושר לפי נתונים של ספיקת חמצן .לחץ דם וכולי תוך כדי הפעילות . בהשגחה מתמדת .

על מה אני חולם....חוץ משלשת היעדים המרכזיים שהעמדתי לעצמי (ראה פוסט ראשון ) ....חולם על לטייל לחו"ל .ליעדים שטרם כיסיתי בנסיעותי הרבות . חולם ולא בטוח שאי פעם אממש. לא הטיסה היא המסוכנת .אלא מאמץ ההליכה הרגלית ביעד הטיול . מרחקי ההליכה . העליות והירידות....ומי ידע לטפל בי נכון ובזמן ....אבסורד . מגיעים לגיל שבו אתה חופשי מבוס חופשי מלוחות זמנים של בית ספר .חופשי מילדים קטנים....ונתקע.

רוצה לראות הפירמידות במצריים

רוצה לראות דובי קוטב וקרחונים.

רוצה לשוט בקייאק בקניון הענק בפרובנס.

רוצה לשתות יין בטוסקאנה.

רוצה לחזור לבקר ביפאן .

רוצה וחולם

מה קורה ביום יום .

נתחיל מהלילה , במעבדת שינה גילו תופעות דום נשימה בשינה ,בתדירות של 40 פעמים ל 2 שניות בכל לילה . גם חוסר חמצן וגם דום נשימה מתכון מנצח לשבץ מוחי או סתם מוות מחוסר חמצן. התגלית הזו חיזקה את ההסבר לכך שאני קם עם כאבי שרירים בכל הגוף ,השרירים לא מקבלים חמצן ,מה הפלא .

וביום , אם הבוקר רגוע , ואין פעילות פיזית מוגזמת , והמקלחת עברה בשלום

,וגם הגרביים נגרבו ללא מאמץ יתר ....אפשר לאט לאט להתחיל יום עבודה שכולל אפילו נהיגה קצרה או נסיעה ברכבת או אוטובוס , ובתנאי שבסוף המסלול יש מונית להסעה אל היעד .כן כן הכל חייב להיות מחושב , אסור להשאיר הפתעות שגוררות מאמץ וחיסול היום ברגע אחד , כמו הפסקת חשמל שמונעת להשתמש במעלית , מחסור במוניות שגורר הליכה רגלית ליעד . מיקום מסובך של מקום שמצריך מאמץ כדי להגיע .

כל ההפתעות האלה מחסלות בבת אחת את התחושה שאתה בן אדם רגיל.

לגבי גריבת גרביים ,ונעילת נעליים , אלו שתי פעולות המצריכות התכופפות ,

וחוסמות את דרכי החמצן אל ומ הריאות לגוף . גיליתי שיש אביזרי עזר שבהחלט מקילים על הפעולות , יש מעיין כף פלסטיק גדולה עם שני חוטים ארוכים , שעליה מלבישים את הגרב , מורידים את הכף והגרב למטה כשאוחזים בחוטים ,משחילים הרגל לגרב המתוחה על כף הפלסטיק ומושכים הכל בחוטים כלפי מעלה ....עד שהגרב התלבשה על כף הרגל .ומשחררים הכף.

לגבי הנעל ,ניתן למצא כף ארוכה עד ל מטר ולהשחיל הרגל לנעל מבלי להתכופף .

טרם דברנו על מחולל חמצן והצורך החיוני בו , אבל אם מדברים על כלי עזר אזכיר כי מי שיש לו אישור שהוא מועסק במשרה מלאה או חלקית , יכול לקבל במקום מחולל חמצן מגושם וגדול שמוצב בבית ,או בלון חמצן שאיננו נראה יותר מידי אסטטי , מחולל חמצן נייד בגודל של תיק צד ,במשקל 4 ק"ג ,שמתחבר לחשמל רגיל או בעל סוללה המחזיקה עד שעה .

תפוקת המחולל עד 3 ליטר חמצן .ברמות לכיוון מ 1 2 עד 3 .

השימוש במחולל חמצן חיוני בזמן מאמץ מוגבר או אחריו ,כדי לפצות את הגוף

מחוסר חמצן . מונע את כאבי השרירים וכאבי הראש שמופיעים בעת חוסר חמצן . מספיק 10 עד 20 דקות נשימה דרך הצינור משקפיים המחובר למחולל .

לגבי , המחלה הגיעה לאחר פרישה לגמלאות , ונכון שחיסלה הרבה חלומות

שחולם עליהם אדם שמקבל משכורת חודשית אבל אינו חייב לצאת לעבוד למענה, חלום שנחלם במשך 40 שנות עבודה ונוספים לחלום יעדים כיד הדימיון מה לעשות עם הזמן הפנויי .....

אסון חמור יותר נופל על צעירות וצעירים בתחילת דרכם , כשטרם צברו ממון מיותר ויש נפשות אחרות , צעירות שתלויות בהם כמו ילדים ובני משפחה .

למען אלה חייבת האנושות להתאמץ יותר ,להשקיע יותר במחקר וניסויים ,על מנת שתימצא התרופה למחלה ארורה זו .

על צעירות וצעירים אלו ועל אנשים באמצע החיים שלהם חייבים לשים את הדגש . האסון הוא שהמחלה נדירה מאד , ולכן חברות התרופות אין להן כמעט כדאיות כלכלית להשקיע בפיתוח תרופה . רק מכונים אקדמיים שניזונים מתרומות משקיעים בגילויי תרופה יעילה למחלה ובניסיונות להבין

מה הסיבות להווצרותה . התמותה בארץ היא כ 700 חולים בשנה , בקנדה 30,000 חולים בשנה ומתגלים כ 100,000 מקרים חדשים , ובארצות הברית כ 70,000 חולים בשנה ומתגלים כל שנה כ 300,000 מקרים חדשים .

בתאונות דרכים נהרגים הרבה יותר ....

עמותות שמפרסמות חידושים במחקר המחלה ותוצאות ניסויים וסטטיסטיקות

הנוגעות למחלה

Pulmonary Fibrosis Foundation

https://www.facebook.com/PulmonaryFibrosisFoundation/

טיפול חדשני עם תאי גזע

http://www.upi.com/Health_News/2015/09/09/Method-of-stem-cell-production-may-help-improve-IPF-treatment/7501441811015/

https://lunginstitute.com/

https://www.facebook.com/IPFToday

הדרכה והסברים להתעמלות עבור פיברוסיס ריאתי

Dr. Noah Greenspan's Talk from the Weill Cornell Living with IPF Patient Education Day‏‏

https://www.youtube.com/watch?v=ncDB9gQ9g_k