IPF יומן של חולה פיברוסיס ריאתי 1
IPF 1 יומן של חולה פיברוסיס ריאתי
IPF Testimony of ulcer worse
את קיום המחלה אצלי.גיליתי בעקבות טיול בר מצווה עם בני הצעיר עומר באתרי הטבע של ארה"ב. התכנית כללה 6 השמורות הגדולות ש 5 מהן נמצאות בגובה מעל 2000 מטר ומעלה. בכל יום .התחלנו את היום בנסיעה לשמורה חדשה או נקודת התחלה של טרק חדש באותה שמורה. ביום העשירי לטיול .בשמורת היוסימיטי .בגובה 2600 מטר. הוריד אותנו נהג הוואן שהיה מצוייד בכל טוב. לנקודת ההתחלה של שביל ההליכה .שהיה תלול למדי ב שמונה בבוקר לכיוון ההר הנקרא el capitan . שמנו תרמילים על הגב והתחלנו ללכת בעקבות המדריך בעליה...אחרי שלשים מטרים בעליה . נפלתי מהרגליים והתעלפתי מחוסר חמצן. מאותו רגע הבן הוצמד למדריך ובכל בוקר הייתי מלווה הקבוצה לנקודת ההתחלה של כל מסלול.ונשאר עם נהג הוואן במרכז המבקרים של השמורה עד לערב זמן האיסוף בסוף שביל ההליכה. כך עוד שמונה ימים עד הטיסה חזרה לארץ.
בארץ הלכתי מייד לבדיקות מקיפות כולל צילום ריאות ובדיקות לב במאמץ. התגלית היתה ברורה ומיידית ...מבנה חלת דבש בריאות בשלב מתקדם...לא השאירה מקום לספק...פיברוסיס ריאתי.
שמי יאיר ואני בן 69 וחצי ובהתגלות המחלה הייתי בן 68
.
נשויי ואבא ל 3 בנים ובת . ו 6 נכדים ונכדות
ואחת בדרך ,בבית בן הזקונים בן 14 .שאר הילדים עצמאיים .
רופאת הריאות .שנהגה לקבל לקוחות במרפאת קופת חולים כללית. שהיא גם כנראה מלאך בתפקידה האחר. לקחה אותי להמשך טיפולים תחת חסות בית חולים איכילוב בפתח תקווה. בית חולים זה מתמחה בטיפול בחולי ריאה באגף בניהולו של פרופסור קרמר.
בדיקה בכל האמצעים והמבחנים המקובלים. גילתה כי ספיקת החמצן היא 95% ובמבחן שש דקות הליכה הספיקה יורדת ל 78% .
התחלתי לקרוא הרבה מאד חומר רפואי מדעי וחוויות של חולים במחלה דרך אתרי אינטרנט . התמונה שהתקבלה היתה איומה וחסרת תקווה.
פיברוסיס ריאתי IPF היא מחלה נדירה בעולם .(שלשה חולים מכל מאה אלף ) שאף מחקר לא גילה עדיין מה הסיבה להיווצרותה. אף מחקר לא גילה תרופה שעוצרת או מונעת אותה או מרפאת את הריאות ומחזירה אותן למיטבן.
תוחלת החיים מיום הגילויי הוא חמש שנים. שמתוכן רק שלש שנים באיכות של חיים עצמאיים הפתרון הרפואי היחיד שנמצא בעולם הוא ניתוח בשתלה. וגם זה מוגבל בכושר נאות של החולה. מציאת ריאה מתאימה
והמתנה בתור שבו שני שליש מהחולים מתים לפני שנמצאה עבורם ריאה.
תוחלת החיים אחרי השתלה היא 25% עד שנה.! 25% עד שלש שנים ורק 50% שורדים עד חמש שנים ומעלה .אבל היתרון מלא לעשות השתלה הוא ההבדל באיכות החיים . הסיבות לאי הצלחת ההשתלה לטווח ארוך הן הגודל העצום של האיבר הנקרא ריאות והקושי בקליטה בגוף האחר. נוצרים הרבה סיבוכים מהשתלות כולל התפתחות מחלות סרטן .
אז זהוא...מידע מעודד .לא ?
צורפתי בהתנדבות שלי לקבוצת מחקר של תרופה המפותחת על ידי חברה אנגלית. אחת לחודש הגיעו הוראות מהחברה למנהלת המחקר מה להזריק לי בעירויי לווריד במשך שש שעות. ותוצאות המבחנים של אותו ביקור נשלחו מיידית לאנגליה.
היות ומחקר מתנהל עם 50% מהנבדקים שמקבלים תרופת דמה וחצי מהם מקבלים התרופה הניסיונית...לא ניתן היה לדעת מה אני מקבל....אבל....בכל ביקור מצבי הלך והתדרדר....מבחן שש דקות הראה בברור התדרדרות מחודש לחודש בספיקת החמצן ובאורך מסלול ההליכה. חלת הדבש בריאות התפשטה בקצב מדאיג.
יכולת החשיבה והזיכרון נפגעו מחוסר חמצן. שרירי הגוף כאבו גם ללא מאמץ כל שהוא.
התקפי שיעול יבש ותורדני בתדירות הולכת וגוברת .
אפטיה .אדישות לנעשה סביבי
ותגובה איטית ולפעמים אובדן פרופורציה של מרחק אמיתי בין היד או הגוף מחפץ אחר .הביאו להתנגשויות בעצמים .נפילות .הנחת חפץ בעוצמה על שולחן ולא בעדינות. אבדן זיכרון מה אני רוצה לעשות. למה הגעתי לאן שמצאתי את עצמי. מה היו ההחלטות שלי לפני שעה קלה. כל החיים השתנו. העולם סביבי זמזם והיה פעלתן ואותי זה לא עניין.
הייתי אדיש להכל .רק הכאבים בחזה ובשרירי הידיים והרגליים ענינו אותי. ברחתי מהכל ורק חיפשתי שקט ושאחרים בסביבה לא יציקו לי. ספיקת החמצן במאמץ ירדה ל 61% .וכל תנועה או כפיפת הגוף בכניסה לרכב וביציאה ממנו הפכו לסיוט .
ברגעים של חדות מחשבה . העמדתי לעצמי שלש מטרות בלבד לחיים. למות בכבוד וללא כאבים . לא ליפול למעמסה על המשפחה בטיפול בי כסיעודי חסר יכולת תפקוד עצמאי .לא להשאיר המשפחה עם חוב ענק בעקבות טיפולים רפואיים בי.
רק מה שהביטוחים הרפואיים יאפשרו .לבצע. לא תרומות לא הלוואות לא היסטריה מעוררת רחמים. למות בגבורה ובהשלמה.
ואז הגיע הסיוט הגדול מכולם הצטננתי והתחלתי להשתעל .
כל שיעול כבד הוציא ממני את שארית החמצן ואני היתמוטטתי ונפלתי לריצפה מעולף .עומר וסמדר העירו אותי והרימו אותי מהריצפה.
הבנתי שהגעתי למצב שבו לא תהיה לי שליטה עצמית על אף אחת מההחלטות שקבלתי. זה רגע קריטי שבו צריך לעשות משהוא לפני אבדן היכולת לשלוט במעשי ...
.המשך יבוא.
יאיר
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה