2 יומן של חולה פיברוסיס ריאתי IPF Pulmonary Fibrosis
למחלת הפיברוסיס יש מספר שלבים שנמשכים על פני 3 עד 5 שנים. ולבודדים שעוברים את החמש שנים .
השלב האחרון הוא כמובן הסיעודי .בו החולה. מעבר לכך שהוא מונשם אינו מבצע שום סימני חיים והכרה. הרבה ממחשובתי כיום מוקדשות לאיך אפשר לדלג על שלב זה. מחשבות אחרות המטרידות הן פחות חשובות. האם להשתמש בביטוח המאד איכותי שיש לי ואשר ללא היסוסים. על סמך תוצאות הרפואיות אישר לי ניתוח במרכז רפואי כל שהוא שאבחר בארה"ב בעלות הכוללת המתנה ושהיה של אחרי הניתוח ומלווה עוזר עד סך מיליון ומאתיים אלף שקל .כ 350.000 דולר ארה"ב. ועם תוספת של מושלם פלאטינום מגיעים ל 500.000 דולר.
סכום נכבד שמאפשר תהליך נכון בחוץ לארץ. או להמתין לאישור הניתוח בארץ בבית חולים בילינסון .המבצע כ 70 ניתוחי השתלת ריאות בשנה. בהחלט נתון מרשים מול כל המרכזים בעולם.
השיקולים של הרופא בארץ הממליץ השתלה הם למצות את כל משך הזמן האפשרי לחיים באיכות סבירה ללא ניתוח.
ורק כשאין ברירה לבצע השתלה עם כל הסיכונים שצויינו בחלק הקודם .
מחומר רפואי מדעי וחוויות של חולים במחלה דרך אתרי אינטרנט . התמונה שהתקבלה היתה איומה וחסרת תקווה.
פיברוסיס ריאתי IPF היא מחלה נדירה בעולם .(שלשה חולים מכל מאה אלף ) שאף מחקר לא גילה עדיין מה הסיבה להיווצרותה. אף מחקר לא גילה תרופה שעוצרת או מונעת אותה או מרפאת את הריאות ומחזירה אותן למיטבן.
תוחלת החיים מיום הגילויי הוא חמש שנים. שמתוכן רק שלש שנים באיכות של חיים עצמאיים הפתרון הרפואי היחיד שנמצא בעולם הוא ניתוח בשתלה. וגם זה מוגבל בכושר נאות של החולה. מציאת ריאה מתאימה
והמתנה בתור שבו שני שליש מהחולים מתים לפני שנמצאה עבורם ריאה.
תוחלת החיים אחרי השתלה היא 25% עד שנה.! 25% עד שלש שנים ורק 50% שורדים עד חמש שנים ומעלה .אבל היתרון מלא לעשות השתלה הוא ההבדל באיכות החיים . הסיבות לאי הצלחת ההשתלה לטווח ארוך הן הגודל העצום של האיבר הנקרא ריאות והקושי בקליטה בגוף האחר. נוצרים הרבה סיבוכים מהשתלות כולל התפתחות מחלות סרטן .
אז זהוא...מידע מעודד .לא ?
אז בארץ או בחו"ל ??? כך רצו המחשבות כל הזמן. בארץ הסיכון הוא שכשאתה מגיע ליום קבלת ההמלצה להשתלה אתה כבר מותש ללא כושר ומבוגר מאד. ואז למרות ההמלצה להשתלה לא תתקבל אל התור הממתין . כ 70 השתלות בשנה עם 300 ממתינים בתור . בחו"ל .אתה אמור לשכור דירה .לשכור מטפלת שתערוך קניות .שתבשל .תנקה ותכבס ותהיה בסביבה להרים אותך אם נפלת או כשלת באמבטיה או בהליכה.
ולהמתין כ3 חודשים לפני הניתוח ולחיות באיזור בית החולים ובקרבתו 6 חודשים אחרי הניתוח. והכל בסביבה זרה .ללא המשפחה . והכסף זורם כהוצאות ללא גבול.
אז בארץ או בחו"ל ???
ואיך נמנעים מהשלב האחרון הנוראי.
ואיך מקיימים את שלשת ההחלטות החשובות ביותר . ( ראה פרק ראשון ...
העמדתי לעצמי שלש מטרות בלבד לחיים. למות בכבוד וללא כאבים . לא ליפול למעמסה על המשפחה בטיפול בי כסיעודי חסר יכולת תפקוד עצמאי .לא להשאיר המשפחה עם חוב ענק בעקבות טיפולים רפואיים בי.
רק מה שהביטוחים הרפואיים יאפשרו .לבצע. לא תרומות לא הלוואות לא היסטריה מעוררת רחמים. למות בגבורה ובהשלמה. )
בשיתוף עם הרופאת ריאות המטפלת ( המלאך ) . ביקשתי לצאת מהמחקר שבו קיבלתי כנראה את תרופת הדמה.
ולהיכנס לרשימת מקבלי תרופה חדשנית שזה עתה אושרה לשימוש על ידי מינהל התרופות והמזון האמריקאי .לשימוש ניסיוני ( עדיין לא האישור הסופי המקובל בתרופות ).
שם התרופה נינטדיב .והיא אחת משתי תרופות שאושרו ב 2014 אחרי 7 שנות מחקר וניסויי. מראש הוגדר כי זו לא תרופה מרפאת...אין כזו בעולם .אלא תרופה שמאיטה את קצב התכלות הריאות. יעילותה כ 70% בלבד .יש לה תופעות לוואי שמשתנות מאדם לאדם החל מהקאות .חולשה גופנית כאבי שרירים ולפעמים שלשולים לא פוסקים...אבל מה זה מול להפסיק לנשום ..!
עלות התרופה היא כ 70.000 ש"ח לכל שלושה חודשים .ולי אשרו התרופה למשך שנה .אחר כך....?
התרופה מגיעה במשלוח מיוחד מגרמניה במנות של 3 חודשים ואני חותם עליה בבית מרקחת של בית החולים...רק כספת ואזעקה לאחסן כזה מוצר יקר עוד אין לי...
לאחר שימוש רצוף פעמיים כל יום במשך חמישה חודשים. אני יכול לומר שאכן התרופה משפיעה ועוזרת..ההתדרדרות המהירה מתחילת הניסויי הפסיקה ומצבי יציב וסביר .
בנוסף התחלתי ללכת לדיקור סיני במחטים .שתפקידו לא להבריא אותי מהפיברוסיס אבל להקל מאד על הנשימה שהפכה לקלה יותר וחופשית. אז נכון שאני צריך לנשום פי שלש מאדם בריא עבור אותה כמות חמצן . אבל יש הקלה בתהליך הנשימה. מה שעושה הדיקור במחטים . הוא משחרר חומרים מהמוח אל הדם ומשם לריאות . שמקל על תפקודן . יתכן ואגביר קצב הדיקור לפעמיים בשבוע .כיוון שאני זקוק גם לרדת במשקל כ 20 ק"ג לקראת אישור אפשרי של הניתוח .( כיום שוקל כ 100 ק"ג וה bmi 3.5 ) הדיקור מדכא תיאבון .
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה